新華社北京4月1日電　題：關(guān)注孤獨(dú)癥孩子 一場(chǎng)全社會(huì)接力的“馬拉松”

新華社記者李恒

4月2日，世界提高孤獨(dú)癥意識(shí)日。孤獨(dú)癥是一種復(fù)雜的神經(jīng)發(fā)育障礙，不僅影響患者的社交互動(dòng)、溝通方式和行為模式，還伴隨感覺(jué)異常等挑戰(zhàn)。

專家表示，“早期進(jìn)行發(fā)育干預(yù)、中期開(kāi)展職業(yè)潛能開(kāi)發(fā)、后期實(shí)施全周期健康維護(hù)”的三階段銜接干預(yù)體系，是全面提升孤獨(dú)癥人士生活質(zhì)量、促進(jìn)其社會(huì)融合的有效途徑，也是社會(huì)文明進(jìn)步的體現(xiàn)。

早期識(shí)別 精準(zhǔn)診斷

“孤獨(dú)癥的早期預(yù)警信號(hào)往往在嬰幼兒期即可觀察到?！北本┐髮W(xué)第一醫(yī)院兒童醫(yī)學(xué)中心兒內(nèi)科研究員韓穎介紹，家長(zhǎng)需特別關(guān)注孩子發(fā)育中的預(yù)警信號(hào)，如3月齡時(shí)對(duì)聲音無(wú)反應(yīng)、6月齡時(shí)不會(huì)笑出聲、12月齡時(shí)對(duì)名字無(wú)反應(yīng)、2歲時(shí)興趣刻板單一等，均需引起警惕。

“年齡越小，大腦可塑性越好，干預(yù)效果越顯著。2歲以內(nèi)是公認(rèn)的最佳早期干預(yù)時(shí)期，2至6歲被認(rèn)為是效果最顯著階段?！表n穎說(shuō)。

據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，我國(guó)兒童孤獨(dú)癥患病率在7‰至1%。發(fā)病原因尚未完全明確，目前主流研究結(jié)果認(rèn)為是遺傳、環(huán)境、神經(jīng)生物學(xué)等多因素共同作用的結(jié)果。

韓穎提示，孤獨(dú)癥兒童的核心癥狀表現(xiàn)程度差異較大。例如，部分患兒可能缺乏眼神交流、對(duì)呼喚無(wú)反應(yīng)，或表現(xiàn)出對(duì)特定物品的異常專注。

“關(guān)鍵期內(nèi)的干預(yù)可最大限度激發(fā)孩子學(xué)習(xí)潛力，阻斷異常行為固化?！表n穎說(shuō)，普及孤獨(dú)癥科學(xué)知識(shí)，提升家長(zhǎng)和社會(huì)的認(rèn)知水平，是幫助孤獨(dú)癥兒童邁出第一步的關(guān)鍵。

科學(xué)干預(yù) 重視康復(fù)訓(xùn)練

“樂(lè)樂(lè)（化名），看，泡泡！”在北京市殘疾人康復(fù)服務(wù)中心教室里，傳出康復(fù)教師谷長(zhǎng)芬興奮的聲音。

每當(dāng)樂(lè)樂(lè)的視線看向泡泡，老師就會(huì)給予鼓勵(lì)。泡泡破裂，老師還會(huì)做出驚訝的表情并配音“啪”，引導(dǎo)孩子注意并模仿。

這個(gè)看似簡(jiǎn)單的吹泡泡游戲，包含了對(duì)孤獨(dú)癥兒童的核心訓(xùn)練目標(biāo)。

谷長(zhǎng)芬說(shuō)，對(duì)于孤獨(dú)癥兒童，早期社交溝通意圖特別重要。她會(huì)細(xì)心觀察樂(lè)樂(lè)的每一個(gè)細(xì)微動(dòng)作和表情，并及時(shí)強(qiáng)化，引導(dǎo)孩子在游戲中學(xué)習(xí)關(guān)注、分享興趣。

從了解孩子的發(fā)展和需求，到研發(fā)特殊教育課程和應(yīng)用藝術(shù)治療、音樂(lè)治療等多種干預(yù)手段，再到通過(guò)社會(huì)實(shí)踐活動(dòng)幫助孩子融入社會(huì)……近年來(lái)，北京市殘疾人康復(fù)服務(wù)中心采用“精準(zhǔn)評(píng)估-綜合干預(yù)-社會(huì)融合”三位一體的科學(xué)干預(yù)模式，為孤獨(dú)癥兒童設(shè)計(jì)個(gè)性化的康復(fù)計(jì)劃。

“我們尊重孩子的獨(dú)特世界，不過(guò)度矯正他們的刻板行為，而是將其轉(zhuǎn)化為社會(huì)適應(yīng)技能?！痹撝行闹魅瓮蹒e例說(shuō)，一位特別喜歡坐公交車的男孩記得所有車站的名字，老師就鼓勵(lì)他為班級(jí)的孩子設(shè)計(jì)乘車路線，“既滿足個(gè)人興趣，又提高社交技能”。

王琦說(shuō)，孤獨(dú)癥孩子首先是兒童，要尊重兒童的發(fā)展規(guī)律和需求，不要一味地盯著孩子的缺陷，要給孩子選擇的機(jī)會(huì)，“孩子的自主性一旦培養(yǎng)起來(lái)，很多問(wèn)題就會(huì)有效解決”。

社會(huì)融合 構(gòu)建全生命周期支持體系

記者在采訪中看到，一些機(jī)構(gòu)引入康復(fù)機(jī)器人、沉浸式情景教室、輔助聽(tīng)說(shuō)系統(tǒng)等科技手段，利用虛擬現(xiàn)實(shí)技術(shù)創(chuàng)設(shè)生活場(chǎng)景，幫助孩子們?cè)诎踩沫h(huán)境中練習(xí)生活技能。同時(shí)，還建立數(shù)字化康復(fù)平臺(tái)，實(shí)現(xiàn)康復(fù)檔案電子化管理，為孩子們提供更加便捷、高效的康復(fù)服務(wù)。

專家呼吁，關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥人士，需要構(gòu)建一個(gè)全生命周期的綜合性支持體系，是一場(chǎng)需要全社會(huì)接力的“馬拉松”。

王琦說(shuō)，對(duì)孤獨(dú)癥人士的支持需構(gòu)建從早期干預(yù)到成年就業(yè)、老年照護(hù)的連續(xù)性服務(wù)體系。積極推動(dòng)政府、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、企業(yè)和社會(huì)組織等協(xié)同合作，為孤獨(dú)癥群體創(chuàng)造更包容的環(huán)境。

在銜接好早期干預(yù)與特殊教育方面，韓穎建議，建立0至6歲兒童發(fā)育監(jiān)測(cè)網(wǎng)絡(luò)，依托兒童保健機(jī)構(gòu)和相關(guān)醫(yī)療機(jī)構(gòu)，定期開(kāi)展發(fā)育評(píng)估。同時(shí)，積極推廣融合教育模式，在普通學(xué)校中設(shè)立特殊教育資源教室，配備專業(yè)的康復(fù)治療師與特殊教育教師，實(shí)現(xiàn)早期干預(yù)與特殊教育無(wú)縫銜接。

隨著孤獨(dú)癥人士步入成年社會(huì)，構(gòu)建職業(yè)能力開(kāi)發(fā)機(jī)制十分重要。專家建議，針對(duì)不同能力水平的孤獨(dú)癥成人設(shè)計(jì)個(gè)性化職業(yè)技能培訓(xùn)課程，涵蓋手工藝、數(shù)字化基礎(chǔ)操作等領(lǐng)域。同時(shí)，激勵(lì)企業(yè)開(kāi)發(fā)適應(yīng)性崗位，建立工作能力評(píng)估與崗位匹配數(shù)據(jù)庫(kù)，幫助孤獨(dú)癥人士找到適合自己的職業(yè)路徑。

在老年照護(hù)階段，韓穎建議，可推廣“醫(yī)院-社區(qū)-居家”三級(jí)聯(lián)動(dòng)模式，由專業(yè)的醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)提供慢性病管理、康復(fù)護(hù)理、安寧療護(hù)等連續(xù)性服務(wù)，確保孤獨(dú)癥老人在不同生活場(chǎng)景下都能獲得必要的醫(yī)療與照護(hù)支持。